Sept ans. C’est le délai moyen cité entre les premiers symptômes de l’endométriose et le diagnostic. Sept ans à entendre que « c’est normal d’avoir mal pendant les règles » ou que « ça passera ». Ce n’est pas dans votre tête. L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique, qui concerne environ une femme sur dix en âge de procréer.

Bonne nouvelle : les choses bougent. Depuis la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, lancée en février 2022, chaque région met en place sa filière de soins. Les associations de patientes, elles, proposent des informations fiables, des groupes de parole et des ateliers. Le souci, c’est que tout est éparpillé sur une dizaine de sites.

Je suis diététicienne-nutritionniste, spécialisée en endométriose, avec 4 ans d’expérience dans la prise en charge de cette maladie. Cette page rassemble les ressources endométriose utiles au même endroit : filières par région, associations, newsletters, podcasts et livres. Les informations viennent de Santé.fr et des sites des associations, consultés en octobre 2026.

Ressources endométriose : illustration en papier de l’utérus et des ovaires

Pour commencer en douceur, voici un podcast qui fait dialoguer patientes et professionnels de santé autour de l’endométriose.

Les filières de soins : un réseau par région

Une filière endométriose regroupe, dans une région, les professionnels formés à cette maladie. Elle sert à vous orienter vers la bonne personne, au bon moment, sans repartir de zéro à chaque rendez-vous. Chaque filière propose sur son site un annuaire de professionnels.

Comment la prise en charge s’organise

D’après Santé.fr, les filières coordonnent une offre de soins en trois niveaux.

  • Premier niveau : les professionnels de santé de ville, pour le diagnostic et la prise en charge de proximité.
  • Deuxième niveau : des professionnels référents, réunis dans des centres multidisciplinaires, pour le diagnostic et les prises en charge de seconde intention.
  • Troisième niveau : des experts, pour la chirurgie des formes complexes, l’imagerie spécialisée, la douleur chronique et la procréation médicalement assistée.

Tout le monde n’a pas besoin du troisième niveau. Le but est justement d’adapter l’accompagnement à votre situation, sans en faire trop ni pas assez.

Trouver la filière de votre région

Quelques précisions. L’Île-de-France se décline en quatre filières territoriales (Centre Ouest, Nord et Est, Sud, Yvelines et Val d’Oise Ouest). Créé en 2015 autour du Centre de l’endométriose du Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, le réseau ville-hôpital RESENDO rassemble aussi des professionnels dédiés à l’endométriose en Île-de-France, avec un site d’informations pour les patientes et un onglet pour les professionnels de santé.

D’après Santé.fr, mis à jour en juillet 2026, le site de la filière corse est en construction, tandis que celle du Grand Est est en cours de constitution. Si vous habitez là-bas, la page « Trouver la filière endométriose la plus proche de chez moi » est un bon point de départ.

Les associations de patientes : des ressources pour ne pas rester seule

Les associations écoutent, orientent, expliquent vos droits et vous mettent en lien avec d’autres femmes concernées.

Les trois associations nationales

Santé.fr en cite trois.

ENDOmind France est agréée par le ministère de la Santé. Son site est organisé selon votre situation (je suspecte une endométriose, je suis diagnostiquée) et détaille les symptômes, les examens, la douleur, les droits et les aides sociales. Elle a aussi publié des fiches réflexes sur les symptômes et l’orientation.

EndoFrance, créée en 2001, est la première association française de lutte contre l’endométriose. Elle est agréée par le ministère de la Santé depuis 2018. Ses bénévoles organisent près de 700 actions par an partout en France : rencontres, conférences, groupes de parole. Son site propose aussi une bibliographie et une page sur les applis endo et douleur.

Info-Endométriose complète le trio. C’est une porte d’entrée de plus pour s’informer et se sentir moins isolée.

Pour vos droits et pour des ateliers

Justice Endométriose, créée en 2022, se concentre sur vos droits : santé, travail, démarches sociales et administratives. Elle propose des webinaires et défend la reconnaissance du caractère invalidant de la maladie.

Libère ton endo propose des ateliers aux personnes concernées par l’endométriose. J’y anime d’ailleurs un atelier sur la lecture des étiquettes alimentaires, parce que le rayon « sans » du supermarché n’a rien de simple.

Newsletters et sites fiables pour suivre l’actualité de l’endométriose

Les recommandations évoluent, les filières aussi. Trois sources pour suivre sans vous noyer.

  • La newsletter d’ENDOmind : le bouton « S’abonner » en bas de la page d’accueil donne accès aux actualités de l’association, à ses actions, à ses événements et aux avancées de la recherche.
  • Le blog et l’agenda d’EndoFrance : des articles d’actualité et les événements en région.
  • Le dossier endométriose de Santé.fr : l’information du service public, sur le diagnostic, la prise en charge et les filières.

Seule ENDOmind propose une newsletter par abonnement. Les deux autres sont des pages à consulter quand vous en avez envie.

Des podcasts sur l’endométriose pour entendre d’autres voix

Entendre une autre femme raconter son errance médicale, ses crises et ses petites victoires fait du bien. Et certains épisodes donnent la parole aux soignants. Voici neuf podcasts.

  • Endométriose Mon Amour : animé par Marie-Rose Galès, patiente experte. Témoignages, santé mentale, gestion de la douleur, avec beaucoup d’humour.
  • Happy Endo : le récit personnel de Marianne Murat pour libérer la parole. Diagnostic, intimité, fertilité, et un épisode sur l’alimentation.
  • Cheminements : la santé des femmes racontée par les patientes, avec l’éclairage de gynécologues, de sages-femmes et de psychologues.
  • (mieux) vivre avec l’endométriose : la parole donnée aux soignants spécialistes, pour comprendre la prise en charge en France.
  • Les Interviews à Croquer : patientes et spécialistes, dont des nutritionnistes et des kinésithérapeutes.
  • Parlons d’Endo : un podcast d’EndoFrance et du Journal de l’Endo, avec des rencontres de femmes et de médecins partout en France.
  • Tout sur elles : un épisode pour comprendre comment savoir si l’on a de l’endométriose, avec une sage-femme échographiste.
  • Gyneika’st : patientes et professionnels de santé qui dialoguent autour du parcours de soins, des symptômes et des traitements.
  • Endo. Ed : un podcast francophone du Québec, avec un accent sur les solutions pour mieux vivre au quotidien.

Un podcast partage des expériences et des avis : il n’a pas valeur de conseil médical. Si un conseil entendu vous interpelle, parlez-en à votre médecin ou à moi en consultation.

Des livres sur l’endométriose pour comprendre

Guides

  • Tout sur l’endométriose, de Delphine Lhuillery, Erick Petit et Eric Sauvanet : signes qui alertent, diagnostic, traitements, fertilité, alimentation et sommeil.
  • Idées reçues sur l’endométriose, par EndoFrance (Le Cavalier bleu, 3e édition en 2024) : un petit livre qui démêle le vrai du faux.

BD et témoignages

  • L’endométriose de Clara, de Yasmine Candau, illustré par May Fait Des Gribouillis (Dunod Graphic, 2022) : une BD basée sur des témoignages réels, pensée pour les 15 à 25 ans, avec une seconde lecture possible pour les proches.
  • Juste une endométriose, de Fanny Robin et May Fait Des Gribouillis (Marabulles, 2021) : deux autrices atteintes racontent l’errance médicale et le quotidien, avec de l’humour.

Alimentation

  • Endométriose, alimentation et mode de vie, de Céline Saloumi (Éditions de l’Homme, 2026) : une lecture nuancée du lien entre nutrition et endométriose.
  • Endométriose, je trouve enfin la paix, de Léa Zubiria : le récit d’une diététicienne-nutritionniste elle-même atteinte, avec une vingtaine de recettes anti-inflammatoires.

D’autres ouvrages sont recensés dans la bibliographie d’EndoFrance. Chaque corps réagit différemment : ce qui aide une autrice ne convient pas forcément à toutes les femmes.

Et l’alimentation dans tout ça ?

C’est mon rôle, donc je vous dois une réponse. L’alimentation ne guérit pas l’endométriose et ne remplace ni le suivi médical ni la chirurgie quand elle est nécessaire. Elle peut en revanche soutenir le terrain : énergie, digestion, confort au quotidien.

Je n’y vois ni régime ni liste noire d’aliments. Pas de privation, pas de culpabilité : on regarde ce qui fonctionne pour vous, avec une approche fondée sur la science et adaptée à votre quotidien. Maëliss, patiente atteinte d’endométriose et suivie en visio, raconte qu’au bout de 3 séances elle a trouvé « un équilibre qui me convient ». Chaque suivi est différent, mais c’est ce que je cherche à construire avec chacune. Pour aller plus loin, vous pouvez lire mon article Endométriose : par où commencer côté assiette ?.

Si la digestion est votre point sensible (ventre gonflé, ballonnements), j’ai écrit un livret digestion à 24 €, avec des explications simples, des recettes et des semaines de menus low FODMAP. J’ai aussi parlé d’endométriose et de nutrition lors d’une conférence pour Sanofi et dans un entretien sur Nutriradio.

Mes consultations ont lieu en visio, partout en France : 1 h pour la première, 40 min pour le suivi. Si vous souhaitez en parler, vous pouvez prendre rendez-vous sur Maiia.

Questions fréquentes sur les ressources endométriose

Comment trouver un spécialiste de l’endométriose près de chez moi ?

Commencez par la filière endométriose de votre région. Chacune propose sur son site un annuaire de professionnels classés par niveau de recours. Santé.fr rassemble les liens de toutes les filières sur une page dédiée. Votre médecin traitant ou votre gynécologue peut aussi vous orienter vers la filière.

Existe-t-il des associations de patientes agréées ?

Oui. ENDOmind et EndoFrance sont agréées par le ministère de la Santé, et Santé.fr cite aussi Info-Endométriose parmi les trois associations nationales. Elles proposent des informations, un soutien, des événements en région et des ressources sur vos droits.

L’endométriose est-elle reconnue en ALD ?

D’après l’ARS Nouvelle-Aquitaine (mars 2026), l’endométriose ne figure pas sur la liste des affections de longue durée. Certaines formes sévères, évolutives ou invalidantes peuvent toutefois ouvrir droit à une ALD hors liste, selon la situation clinique. Cette demande passe par votre médecin.

Une diététicienne peut-elle aider en cas d’endométriose ?

Oui, en complément du suivi médical. Une diététicienne peut vous aider à soutenir l’énergie, la digestion et le confort au quotidien, sans régime ni privation. Elle ne traite pas la maladie et ne remplace pas votre équipe médicale.